"La démence ne pourra jamais nous enlever nos beaux souvenirs"

La nouvelle campagne de la Ligue Alzheimer flamande brise le tabou sur la démence juvénile avec un documentaire

Lundi 10 avril 2017 — La Ligue Alzheimer flamande brise le tabou sur la démence juvénile avec un nouveau documentaire radio bouleversant. Six personnes atteintes de démence ont immortalisé leurs plus beaux souvenirs sur antenne. « Lorsqu’elle survient de manière précoce, la maladie est particulièrement pénible », explique-t-on à la Ligue. « Les personnes atteintes de démence juvénile se rendent compte de ce qui les attend. C’est la raison pour laquelle nous leur avons donné l’occasion d’enregistrer des messages pour plus tard, maintenant que c’est encore possible. » La campagne est liée à un site web - ikbenernog.be – sur lequel chacun peut laisser un souvenir à l’attention de ses êtres chers. 

La démence juvénile touche environ 6.000 personnes en Flandre. « Chez les jeunes actifs, on n’associe pas souvent les premiers symptômes à la démence », explique Hilde Lamers de la Ligue Alzheimer flamande. « Il n’est pas rare que l’on pose un mauvais diagnostic tel qu’un excès de stress, un burn-out ou même une dépression. Cela est notamment dû au fait qu’il existe encore toujours un tabou à propos de la démence juvénile. On associe encore trop souvent cette maladie à la vieillesse. Et il est donc difficile pour une personne active de, disons, 55 ans qui souffre de démence d’expliquer qu’elle a du mal à retenir les choses et à parler ou qu’elle est sujette à des sautes d’humeur. Les sentiments d’impuissance et de frustration sont également plus forts, car en général les personnes atteintes de démence précoce se rendent bien mieux compte que leurs capacités cognitives régressent. Pourtant, il leur reste encore beaucoup de possibilités.  Ces personnes ont le droit de participer à notre société. Elles méritent une place à part entière dans la communauté. »

Incompréhension
Pour Hilde Lamers, le fait de rompre le silence autour de ce thème constitue un important premier pas. « Les personnes qui souffrent de démence précoce et leur famille nous disent souvent qu’elles se retrouvent face à un mur d’incompréhension. On leur dit des choses comme : ˝̋Tu exagères…˝̋, ˝̋Tu n’as rien du tout…˝̋ ou ˝̋On oublie tous des choses…˝̋.  Alors que ces propos leur font d’autant plus mal. Pour l’entourage, cela complique encore les choses, car il doit lutter sur deux fronts : contre la démence précoce et contre les préjugés. » Et c’est justement contre cela que la Ligue veut se battre. « Nous voulons d’une part apporter au public une vision nuancée de la démence et d’autre part lui faire prendre conscience combien les personnes atteintes de démence précoce mènent un combat courageux, jour après jour. »

Ikbenernog
C’est la raison pour laquelle la Ligue Alzheimer flamande lance aujourd’hui la campagne « ikbenernog » (je suis encore là). Une campagne qui donne la parole à ceux-là même qui sont atteints de démence précoce. « Ikbenernog comporte deux parties : un documentaire radio et un site web », précise Hilde Lamers. « Nous avons créé une nouvelle plateforme, en collaboration avec le centre d’expertise de la démence Paradox, sur laquelle les personnes qui souffrent de démence peuvent laisser des souvenirs pour plus tard. Elles peuvent même envoyer des messages à leurs êtres chers à écouter plus tard. C’est une façon pour eux de gérer la maladie. Mais c’est surtout aussi pour envoyer un signal fort : nous savons ce que nous avons, mais cela ne veut pas dire que nous baissons les bras. »

Documentaire radio
Le site web propose un documentaire radio particulièrement touchant. Six personnes atteintes de démence précoce ont enregistré leurs plus beaux souvenirs à l’attention de leurs êtres les plus chers. Cette séquence est suivie d’un passage émouvant où elles disent que leurs plus beaux souvenirs ne disparaîtront jamais. « Alzheimer ne pourra jamais m’enlever ces beaux souvenirs. »

 

Le site web est accessible à tous. Ceux qui souhaitent immortaliser un souvenir peuvent le faire via ikbenernog.be. La procédure est très simple : vous encodez une adresse e-mail, vous enregistrez un souvenir et vous décidez quand le message sera envoyé. Un message peut être envoyé jusqu’à 10 ans après son enregistrement. Vous trouverez plus d’informations sur cette initiative sur le site : www.ikbenernog.be

Campagne: Ikbenernog

Client : Alzheimer Liga Vlaanderen
Contact : Hilde Lamers, Laura Weyns
Agency : DDB Brussels

CD: Peter Ampe, Odin Saille
Creation: Kenn Van Lijsebeth
Account Team: Sylvie De Couvreur, Silvie Erzeel, Anneleen Vande Voorde

Photographer: Dieter Hautman
PR: Kenn Van Lijsebeth

Graphic designer: Wietse De Ridder
Development: Christophe Gesquière
Digital producer: Adeline Andre

Radiostudio: Raygun
Music Composer: Peter Baert
Producer & Coach: Liesbeth Demolder, Toon Jansegers
Sound Engineer: Mathias Lewis

Production Company: Landvogel
DOP: Tiele Mulier
Executive Producer: Thomas Cassiers
Producer: Yannick Verdonck
Offline edit: Tom Syryn
Online edit: Glenn Renard

Thanks to: Expertisecentrum Paradox, VZW Het Ventiel, Liesbeth Demolder (Raygun), Thomas Cassiers (Landvogel), Annemie Pauwels (VAR)

Alzheimer’s League Flanders - Andre - I'm still here (ENG subtitles)

Alzheimer’s League Flanders - Ingrid - I'm still here (ENG subtitles)

Alzheimer’s League Flanders - Patriek - I'm still here (ENG subtitles)

Patriek - 60
Patrick - 58
Ingrid - 57
Danny - 57
Johan - 53
Andre - 63

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